Giant STEP for PXE

‘’Ik heb veel gesport, houd van bewegen en koos dan ook voor een sportieve actie. Bovendien is bewegen goed voor mij, omdat er bij mensen met PXE sprake is van zogenaamde etalagebenen: de slagaders in de benen zijn vernauwd, wat leidt tot zuurstoftekort. Zaterdag 17 september stept Hans Traag vanaf UMC Utrecht een marathon door regio Utrecht om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte.

hans traag

De actie ‘Giant Step for PXE’ is genoemd naar de uitspraak van astronaut Neil Armstrong toen deze de eerste stap op de maan zette: ‘One small step for man, one giant leap for mankind’. Zoals Armstrong een enorme grens verlegde voor de mensheid, zo is het ook belangrijk dat er een medische grens wordt verlegd. Het zou geweldig zijn, als er ooit meer toekomst is voor jeugdige patiënten met PXE. 

Bekendheid PXE

Naast het inzamelen van onderzoeksgeld, is het van net zo’n groot belang de ziekte PXE onder de aandacht te brengen. PXE legt fysieke beperkingen op, maar deze zijn niet direct zichtbaar voor de buitenwereld. Hierdoor lopen patiënten vaak tegen onbegrip aan. In een vlog (video blog) neemt Hans ons mee in zijn alledaagse leven en zijn voorbereidingen op de stepmarathon. 

http://www.youtube.com/watch?v=p5BjVBO8RN0

Grote prestatie

De route start bij de hoofdingang van het UMC Utrecht, loopt door gemeente De Bilt om weer te eindigen bij het UMC. Deze omvat ongeveer dezelfde afstand als een echte marathon, namelijk 42,2 kilometer. Voor Hans is het een fysieke beproeving om deze rit af te leggen. Guido Kranenburg, als arts aan het UMC Utrecht nauw betrokken bij PXE, gaat Hans tijdens de marathon begeleiden. “Hij is die dag mijn EHBO’er. Want hoe je het ook wendt of keert, ik zal die dag een grote prestatie moeten leveren. Hans oefent al jaren. ‘’Ik ben open over mijn ziekte. De 17de september moet een feestje worden. Mijn doel is het inzamelen van 15.000 euro via mijn pagina op het actieplatform van Vrienden UMC Utrecht, dit komt geheel en al ten goede aan onderzoek.’’ Hans zal in alle dorpskernen een stop maken en nodigt iedereen van harte uit te komen kijken.

Zeldzame ziekte

PXE (Pseudoxanthoma Elasticum) is een zeldzame, erfelijke ziekte met een nog onbegrepen verkalking van elastische vezels van de huid, het netvlies van het oog en de vaatwand. Dit kan leiden tot huidaantastingen, ernstige slechtziendheid, hevig vaatlijden en een afgenomen levensverwachting. Complicaties op vaak al jonge leeftijd, zijn vaat-, hart- en oogproblemen met een afname van het gezichtsvermogen tot nagenoeg blindheid. Het voorkomen van PXE is niet goed bekend en er is geen enkel behandelplan. In Nederland zijn zo’n 340 tot 680 patiënten met PXE. 

Actieplatform

Vrienden UMC Utrecht werft geld voor medisch onderzoek, innovatie en topzorg om ziekten te bestrijden die ons nu nog vaak de baas zijn. U kunt ons daarbij helpen, zodat wij zoveel mogelijk kunnen betekenen voor patiënten in het UMC Utrecht. Start nu uw eigen actie en bedenk een creatieve manier om geld in te zamelen, zoals een sponsorloop, sporttoernooi of een inzameling tijdens een jubileum of verjaardag. 

Gepubliceerd op 2016-07-07(%d %b %Y)
Algemeen Nut Beogende Instelling
UMC Utrecht

Vrienden Wilhelmina Kinderziekenhuis is onderdeel van Stichting Vrienden UMC Utrecht.

Contact

POSTADRES
Huispost D01.343
Postbus 85500, 3508 GA Utrecht

IBAN NL51 RABO 0123 6425 15
kvk 56083777

tel 088 756 1010
e-mail