Jeroen Peek loopt halve marathon voor PXE-onderzoek

UTRECHT - Jeroen Peek liep op zondag 2 november de Berenloop op Terschelling voor het goede doel. Zijn vrouw heeft pseudoxanthoma elasticum (PXE), een zeldzame erfelijke ziekte van de huid, ogen en bloedvaten. Met de Berenloop heeft Jeroen 2.182 euro opgehaald voor het PXE-project van Vrienden UMC Utrecht.

Jeroen-Peekbewerkt.jpg

De cheque-overhandiging. V.l.n.r.: dr. Wilko Spiering (internist-vasculair geneeskundige), Jeroen Peek en zijn vrouw Anja.

De Berenloop is een van de mooiste en zwaarste marathons van Nederland. Jeroen Peek liep 21 kilometer door duinen, bossen en strand op Terschelling. Speciaal voor de Berenloop zamelde hij via Justgiving geld in voor het PXE-onderzoek van Vrienden UMC Utrecht om hoop te geven aan ongeveer 150.000 PXE-patiënten, onder wie zijn vrouw. 

Een zeldzame ziekte

PXE is een zeldzame bindweefselziekte. Onderzoekers schatten dat 1 op de 25.000 tot 1 op de 100.000 mensen PXE hebben. Complicaties beginnen vaak op jonge leeftijd (30-40 jaar). Meestal zijn afwijkingen in de huid de eerste symptomen, bijvoorbeeld huiduitslag. PXE kan uiteindelijk leiden tot ernstige huid-, vaat- en oogproblemen. PXE heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van de patiënten en kan leiden tot aanzienlijke ziektelast en een afgenomen levensverwachting.

Een hoopvolle doorbraak

Helaas is op dit moment voor PXE-patiënten geen behandeling beschikbaar. Toch staat de medische wereld voor een hoopvolle doorbraak, met bestaande medicijnen, zogenaamde bisfosfonaten. Om de laatste stap naar de patiënt te zetten is een totaalbedrag van €321.963,- nodig om de effectiviteit en veiligheid van deze bisfosfonaten te onderzoeken. Hier zet Vrienden UMC Utrecht, het goede doel van het UMC Utrecht, zich hard voor in.

Het PXE-onderzoek

In het onderzoek worden 60 PXE-patiënten gevraagd voor deelname aan een zogenaamde gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde interventiestudie. Mochten de uitkomsten van dit onderzoek in Nederland succesvol blijken, dan betekent dit voor ongeveer 150.000 PXE-patiënten wereldwijd een doorbraak.

Bedankt!

Dankzij Jeroen Peek zijn we weer een stap dichterbij de financiering van het PXE-onderzoek. Vrienden UMC Utrecht wil Jeroen Peek en zijn sponsors hartelijk bedanken voor zijn inzet en bijdrage!

Gepubliceerd op 2014-11-06(%d %b %Y)
Algemeen Nut Beogende Instelling
UMC Utrecht

Vrienden Wilhelmina Kinderziekenhuis is onderdeel van Stichting Vrienden UMC Utrecht.

Contact

POSTADRES
Huispost D01.343
Postbus 85500, 3508 GA Utrecht

IBAN NL51 RABO 0123 6425 15
kvk 56083777

tel 088 756 1010
e-mail