Halve marathon voor PXE-project

Een prachtig initiatief. Jeroen Peek loopt op 2 november de Berenloop op Terschelling. Zijn vrouw heeft pseudoxanthoma elasticum (PXE), een zeldzame, erfelijke ziekte van huid, ogen en bloedvaten. Voor deze halve marathon hoopt Jeroen minimaal 5.000 euro op te halen voor het PXE-project van Vrienden UMC Utrecht. U kunt Jeroen online steunen door middel van een online donatie!

Jeroen.JPG

Ziekte van huid, ogen en bloedvaten

PXE heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van deze patiënten en kan leiden tot aanzienlijke ziektelast en een afgenomen levensverwachting. Helaas is op dit moment voor PXE-patiënten geen behandeling beschikbaar. Toch staat de medische wereld voor een hoopvolle doorbraak, met bestaande medicijnen, zogenaamde bisfosfonaten. Om de laatste stap naar de patiënt te zetten is financiering nodig om de effectiviteit en veiligheid van deze bisfosfonaten te onderzoeken. Mochten de uitkomsten van dit onderzoek in Nederland succesvol blijken te zijn, dan betekent dit voor ongeveer 150.000 PXE-patiënten wereldwijd een doorbraak. Lees meer over het PXE-project.

Waarom Jeroen voor PXE loopt

Om de laatste stap te zetten is een hoop geld, € 320000,00 nodig om hoop te geven voor de ongeveer 150000 patiënten,(waaronder mijn vrouw). Dmv de Berenloop(1/2 marathon) op 2 nov as op Terschelling,wil ik geld inzamelen om deze doorbraak mede mogelijk te maken. Help je mij mee??

Steun Jeroen!

Gepubliceerd op 2014-06-16(%d %b %Y)
Algemeen Nut Beogende Instelling
UMC Utrecht

Vrienden Wilhelmina Kinderziekenhuis is onderdeel van Stichting Vrienden UMC Utrecht.

Contact

POSTADRES
Huispost D01.343
Postbus 85500, 3508 GA Utrecht

IBAN NL51 RABO 0123 6425 15
kvk 56083777

tel 088 756 1010
e-mail